Receber uma criança com deficiência na família costuma balançar as estruturas: ao sonhar com um bebê, todos imaginam uma criança típica, e quando chega o diagnóstico de alguma condição, é necessário todo um processo de adaptação que deixa todos um pouco perdidos.
Por conta disso, com o intuito de oferecer acolhimento e informação, este post traz dicas de como cuidar de uma criança atípica. Siga na leitura para conferir.
Tabela de conteúdo
Viva o seu luto
As pessoas costumam ligar o sentimento de luto diretamente às mortes literais — mas a vida está cheia de perdas e momentos que também podem ser encarados como uma espécie de morte e, portanto, trazem um luto que deve ser vivenciado como tal.
O fim de um relacionamento, uma demissão e perdas materiais, por exemplo, podem trazer esse sentimento, assim como a chegada de uma criança com deficiência, que não deixa de simbolizar a morte da criança típica idealizada.
É comum, ainda, que os pais ainda acumulem uma carga de culpa pelos sentimentos de frustração e até mesmo rejeição à criança e por isso é importante lembrar que todo esse turbilhão é legítimo e precisa ser vivido para que se possa seguir em frente. Chutar o luto para debaixo do tapete pode ter um preço emocional bastante caro no futuro: os sentimentos precisam ser elaborados adequadamente.
Caso seja necessário, procure ajuda profissional para passar por esse momento com mais segurança e acompanhamento.
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Busque informação qualificada
Com a popularização dos smartphones e a facilidade de se conectar à internet, temos um mundo de informação às nossas mãos o tempo todo, facilitando o acesso a conteúdos sobre quaisquer assuntos — o que não quer dizer que ele seja sempre confiável.
Não são poucas as pessoas que, como forma de piada, chamam o buscador da Google de “Doutor”: isso porque basta procurar ali sobre qualquer condição de saúde ou sintoma para encontrar uma infinidade de respostas e, até mesmo, diagnósticos. Em meio a isso, é importante lembrar que só quem pode diagnosticar uma doença é um médico especializado.
Ao buscar informações por si próprio, faça questão de procurar pelas fontes mais confiáveis possíveis: estudos científicos, instituições sólidas, hospitais e associações costumam ser boas fontes. De qualquer maneira, utilize a informação com cautela e, sempre que descobrir algo novo, converse com os médicos e terapeutas que acompanhem o seu filho ou, até mesmo, se for o caso, busque novas opiniões com outros profissionais igualmente qualificados no assunto.
Leia (+) Sentar em W e desenvolvimento atípico: o que os pais precisam saber
Procure uma rede de apoio
Encontrar uma rede de apoio significa ter com quem contar, e todos precisamos disso em diferentes momentos da vida. Um espaço de acolhimento seguro para pais e familiares de crianças com deficiência é encontrar um grupo ou, até mesmo, pessoas isoladas que ofereçam segurança, informação, acolhimento e ajuda, seja ela emocional ou prática.
Uma amiga que acolhe as suas dores e uma avó que consegue cuidar do seu outro filho enquanto você precisa ir a médicos com a criança já são parte dessa rede, mas encontrar grupos de pessoas, seja presencialmente ou na internet, que falem sobre o assunto e passem pelas mesmas experiências pode fazer toda a diferença na sua jornada e proporcionar ainda mais conhecimento, de forma compartilhada.
Um exemplo disso é o Projeto Serendipidade, ONG criada por Henri e Marina Zylber após o nascimento de seu terceiro filho, Pedro, com Síndrome de Down. Uma das principais missões do projeto está, justamente, em acolher novos pais que se sentem perdidos logo após receberem o diagnóstico de suas crianças.
As associações também podem ser muito úteis para encontrar uma rede de apoio, como a Abre-te (Associação Brasileira de Síndrome de Rett), fundada em 1990 por pais de crianças diagnosticadas com a síndrome e voluntários, que visa acolher a comunidade e divulgar conhecimento por meio de ações presenciais e virtuais.
Não subestime o seu filho…
A deficiência de uma criança não significa que ela é incapaz de aprender ou que não deve receber qualquer incentivo, muito pelo contrário! Todo mundo precisa de estímulos para se desenvolver, e as crianças atípicas precisam de ainda mais atenção, devido às complexidades de cada caso.
Nunca subestime sua capacidade de aprendizado, inteligência ou até mesmo de seu potencial de desenvolver habilidades de autonomia. Um protocolo de estimulação precoce guiado por uma equipe multidisciplinar adequada, faz toda a diferença na jornada da criança neuro divergente e nos marcos de desenvolvimento que ela virá a alcançar ao longo de sua vida.
A família é peça-chave nesse processo, já que a criação dos vínculos afetivos e de um ambiente favorável é extremamente importante. A inclusão social, o convívio com outras crianças e a oportunidade de vivenciar e explorar o mundo à sua volta também são estímulos essenciais que devem ser priorizados com constância no decorrer do desenvolvimento.
… e nem crie expectativas exageradas
Para evitar as frustrações e decepções, é interessante sempre ter em mente um lugar de equilíbrio entre esses dois pontos igualmente importantes. Uma criança atípica merece, sim, receber todo o estímulo necessário ao seu desenvolvimento, mas isso não quer dizer que ela chegará ao mesmo lugar que as outras ou que atingirá determinadas habilidades.
Estimular não quer dizer garantir, e esperar demais de uma criança que ela consiga atingir determinados marcos que estão aquém de suas habilidades, por conta das incapacidades advindas de sua deficiência, é cruel com ela e com você mesmo.
Pode parecer piegas, mas conviver com uma criança com deficiência é aprender a apreciar e valorizar cada nova conquista, por menor que ela pareça na vida de pessoas típicas, e ter certeza da importância de tudo o que foi feito para ela chegar até cada um desses marcos.
Se assegure dos direitos da pessoa com deficiência
Uma criança com deficiência não poderá lutar pelos seus próprios direitos e precisa que seus cuidadores façam isso por ela. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência foi promulgada no dia 6 de julho de 2015 e é um marco extremamente significativo, pois visa assegurar e promover o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoas com deficiência.
Salve essa lei nos favoritos do seu navegador e recorra a ela sempre que tiver qualquer dúvida, garantindo que essa criança tenha seus direitos respeitados, incluindo o tão importante acesso à educação regular por meio de uma inclusão escolar adequada e obrigatória por parte das instituições de ensino.
Ofereça segurança, amor e estímulo
Toda criança precisa de segurança, amor e estímulo para se desenvolver. Essa criança atípica precisa se sentir aceita, amada e ter espaço e incentivo para alcançar todo o seu potencial. Será dentro de casa que ela começará a entender que tem direito ao mundo e à vida e que existe lugar para ela.
É importante ter em mente, no entanto, que tudo isso não quer dizer superproteger. É muito comum que pais de crianças com deficiência se acostumem a fazer tudo por eles e protegê-los de qualquer coisa, mas essa atitude muitas vezes acaba sendo muito prejudicial aos ganhos de autonomia e de independência do indivíduo.
Sim: autonomia e independência. Possuir uma deficiência, independentemente do seu grau de comprometimento, não quer dizer que essa criança não possa se desenvolver e, dentro das suas capacidades e do seu próprio ritmo, vencer algumas dificuldades e barreiras da vida funcional.
Busque os acompanhamentos e tratamentos adequados
Dependendo de qual for sua deficiência e grau de comprometimento, uma criança atípica precisa ser acompanhada de perto por uma equipe multidisciplinar da área da saúde, incluindo médicos e terapeutas.
Esses profissionais serão responsáveis por cuidar da saúde e, também, do desenvolvimento da criança, prescrevendo os tratamentos e terapias de estimulação adequadas. Não tão conhecida pela sociedade em geral, a terapia ocupacional é parte fundamental nesse processo, já que ela trabalha por meio do lúdico na busca da promoção do bem-estar e da qualidade de vida de pessoas com deficiência.
Além do trabalho no consultório, a terapia ocupacional atua desenvolvendo recursos terapêuticos que possibilitam a continuação do tratamento no dia a dia, bem como incentivam a autonomia dos pacientes funcionando como ferramentas que facilitam a execução de diversas funções.
Criado em 2017 por uma terapeuta ocupacional, o Amigo Panda é um e-commerce de recursos terapêuticos infantis que visa ser um ponto de referência e conforto na vida de famílias de crianças com deficiência, oferecendo, além dos produtos, materiais gratuitos de qualidade e conteúdos informativos e acolhedores sobre diversos assuntos relacionados a esse universo.
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[…] Nunca reduza uma pessoa à sua deficiência na hora de se referir a ela. Uma pessoa não é “deficiente”, ela é uma pessoa com deficiência. […]
as vezes as coisas estão em nossas frente e as vezes formação chegar errada as faltas mais interesse das pessoas de busca mais qualificar mais para melhor receber essa criança !