Manual essencial da AME Atrofia Muscular Espinhal: Faça o download do e-book

Manual essencial da AME Atrofia Muscular Espinhal: Faça o download do e-book 

Bem-vindo ao nosso artigo dedicado a fornecer informações fundamentais sobre a AME Atrofia Muscular Espinhal. Se você está buscando compreender melhor essa patologia genética, você está no lugar certo.  

Além disso, temos uma ótima notícia para você: ao final desse artigo, disponibilizaremos um e-book gratuito que aborda de forma abrangente os conceitos essenciais sobre a AME, seus tipos, diagnóstico, tratamento e perspectivas futuras. Continue lendo para saber como garantir seu acesso a este documento que oferece informações valiosas e relevantes para pacientes, familiares e profissionais de saúde. 

 

A importância de aumentar a conscientização sobre a AME 

Como em muitas patologias complexas e raras, a conscientização do diagnóstico e tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é de extrema importância para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.

Isso porque a AME é uma doença genética progressiva que afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular, afetando o desenvolvimento e a interatividade da criança com o ambiente e as pessoas ao redor.  

Ao aumentar a conscientização, mais pessoas podem reconhecer os sinais precoces da AME, buscando diagnóstico e intervenção médica adequada o mais cedo possível.  

Além disso, a conscientização contribui para a disseminação de informações sobre opções de tratamento, como novos medicamentos e outras terapias em desenvolvimento, oferecendo esperança e oportunidades de melhorar a saúde e o bem-estar dos pacientes com AME. 

Que tal compartilhar esse artigo por aí? Vamos fazer a nossa parte nessa conscientização! Envie para um amigo! 

 

AME Atrofia Muscular EspinhalPandinha com AME utilizando o Body BTP do Amigo Panda 

 

Leia (+) Atrofia muscular espinhal AME: saiba mais sobre a doença 

 

 O dia a dia nos cuidados de crianças com AME Atrofia Muscular Espinhal 

Cuidar de crianças com AME exige uma abordagem cuidadosa e atenta, adaptando o ambiente às suas necessidades especiais e garantindo suporte adequado para suas atividades diárias. Desde a fisioterapia regular até a garantia de acessibilidade e segurança, cada aspecto do dia a dia deve ser considerado para proporcionar o melhor cuidado possível às crianças com AME. 

O Amigo Panda entende profundamente as dificuldades e desafios enfrentados pelas famílias que lidam com a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Sabemos que a jornada pode ser cheia de incertezas, preocupações e emoções intensas. Por isso, queremos que você saiba que não estão sozinhos nessa luta.  

Juntos, buscamos promover a conscientização, oferecer informações úteis e compartilhar histórias inspiradoras para fortalecer essa comunidade resiliente. Estamos aqui para caminhar ao lado de vocês! 

Separamos a seguir algumas informações que complementam nosso e-book. Tudo para que o dia a dia de famílias que cuidam de crianças com AME sejam mais leves e elas se sintam parte da vida familiar, sem mais desafios extras além dos que elas já enfrentam. Vamos lá? 

 

 A inclusão de crianças com AME nas atividades do dia a dia 

Você sabia que os estigmas e barreiras sociais têm grande impacto na vida da criança com AME? 

Dessa forma, é essencial que as pessoas ao redor fiquem atentas a momentos em que elas sejam incluídas nas atividades da família, especialmente as domésticas, como observar os pais cozinharem ou assistirem juntos a filmes, e não ficarem somente “confinadas” a um quarto ou a uma sala.  

E no caso de frequentarem a escola, os professores devem estimular a participação constante nas atividades, inclusive nas aulas de educação física, dentro de suas limitações. 

Durante as refeições, quando acontece o encontro da família ou amigos ao redor de uma mesa, é uma ótima oportunidade para que o paciente com AME desenvolva algumas habilidades como: 

  • Intelectuais, interagindo com outras pessoas; 
  • Emocionais: ao compartilhar momentos familiares, isso melhora a autoestima e confiança; 
  • Físicas: por meio do aprendizado ao ver outras pessoas se alimentando também.
     

Por mais que possam existir limitações, ter esses momentos familiares, além de aproximar a família, também contribui para o desenvolvimento e faz bem para todos envolvidos.   

Essa é só uma pequena parte das atividades que devem ser estimuladas para crianças com Atrofia Muscular Espinhal. Dessa forma, entender a rotina da família é essencial para que a criança se sinta parte do todo e possa se desenvolver de maneira plena. 

Ah, e em nosso e-book você encontrará muitas outras dicas! Aguarde!

ebook atrofia muscular espinhal AME amigo panda

Pandinha com AME utilizando o Body Piscina do Amigo Panda 

Os desafios financeiros no cuidado de crianças com AME Atrofia Muscular Espinhal 

Entendemos que o cuidado de uma criança com Atrofia Muscular Espinhal pode representar um desafio financeiro significativo. É por isso que gostaríamos de fornecer informações sobre as opções de assistência financeira disponíveis para famílias que enfrentam os crescentes custos associados ao cuidado da criança.  

Há várias organizações e programas dedicados a ajudar nessa questão, como: 

  • Farmácias populares; 
  • Planos de saúde; 
  • Fundos de solidariedade; 
  • Órgãos sem fins lucrativos, como o INAME, por exemplo;
  • Conversar abertamente com o médico ou equipe de atendimento para outros direcionamentos.

Esperamos que essas informações tenham sido úteis para você e sua família. Gostaríamos de lembrar que cada caso é único e pode ser necessário entrar em contato com diferentes locais para encontrar a melhor opção para a situação específica.   

 

Baixe o e-book gratuito do Amigo Panda sobre a AME Atrofia Muscular Espinhal 

Chegou a hora de receber o seu e-book completo sobre AME! 

Nós, do Amigo Panda, juntamente com nossa fundadora e Terapeuta Ocupacional, Thays Visachi, compilamos em um manual, inúmeras dicas, explicações e orientações que vão ajudar você e sua família a lidar com esse momento tão delicado, ou até mesmo colaborar para que o diagnóstico de AME seja feito da melhor forma no seu pandinha. 

Para baixar o seu e-book gratuitamente, basta clicar na imagem abaixo: 

 

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 Amigo Panda: seu parceiro de confiança para orientação e suporte em terapias e produtos especializados para crianças atípicas 

Chegamos ao final deste artigo dedicado à conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e ao compartilhamento do nosso e-book informativo. Esperamos que este pequeno livro forneça insights valiosos e úteis para você que busca entender e lidar com a AME.  

No Amigo Panda, estamos comprometidos em apoiar as famílias de crianças atípicas em sua jornada, auxiliando no acesso a produtos especializados para o seu dia a dia em casa e nas terapias. Se você tiver dúvidas, preocupações ou estiver em busca de orientações sobre terapias e cuidados personalizados, não hesite em entrar em contato conosco.  

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Estamos aqui para ajudar e caminhar lado a lado com você, oferecendo nosso apoio contínuo. Juntos, podemos criar um ambiente inclusivo e acolhedor para todas as crianças atípicas. 

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1 COMENTÁRIO

  1. Boa tarde!

    Sou acadêmico de fisioterapia do 9o. período e tenho uma paciente no estágio que tem AME tipo 2, hoje ela já é adulta, tem 45 anos.
    Baixei o e-book de vcs para ter mais conhecimento da atrofia, gostei muito, já irei realizar com ela alguns exercícios respiratórios apresentado no e-book, porém, gostaria de realizar exercícios de força, vocês teriam alguns para indicar?
    Ela não senta sozinha, mas quando colocada ela consegue se sustentar na posição, ela realizou há 2 anos cirurgia de escoliose.

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