Vencendo a Mielomeningocele: causas, tratamento e desafios

Sabemos que descobrir que seu filho, alguém que você cuida ou conhece foi diagnosticado com mielomeningocele pode ser um momento desafiador e emocionalmente difícil. Por isso, queremos acolher você e fornecer informações de qualidade que possam ajudá-lo a entender melhor a condição e os tratamentos disponíveis.  

Neste artigo, abordaremos as causas, sintomas, tratamentos e desafios da mielomeningocele, além de fornecer algumas perspectivas positivas para o futuro. Esperamos que este artigo possa fornecer algumas respostas e informações úteis para ajudá-lo a lidar com essa condição e cuidar do pandinha que você ama. Vamos juntos? 

 

O que é a mielomeningocele?  

A mielomeningocele, também conhecida como disrafismo espinhal ou espinha bífida aberta, é uma condição congênita na qual a medula espinhal e as meninges, as camadas protetoras que envolvem a medula espinhal, não se desenvolvem adequadamente. Isso resulta em uma abertura na coluna vertebral, através da qual a medula espinhal e as meninges ficam expostas, aumentando o risco de danos ao sistema nervoso central.  

A mielomeningocele é uma forma grave de espinha bífida, que pode causar uma série de sintomas neurológicos, incluindo paralisia e perda de controle da bexiga e intestino, que vamos entender mais adiante. 

 

O que causa a mielomeningocele?   

A mielomeningocele é causada por uma falha no desenvolvimento fetal durante as primeiras semanas de gravidez. A condição ocorre quando o tubo neural, a estrutura que eventualmente se desenvolve na medula espinhal e no cérebro, não se fecha corretamente.  

Essa falha pode ser causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais, incluindo a falta de ácido fólico durante a gravidez, exposição a certos produtos químicos e histórico familiar da doença. Contudo, ainda há muito a ser descoberto sobre as causas exatas da mielomeningocele e os estudos continuam incessantes nesse objetivo. 

 

Como a mielomeningocele afeta o sistema nervoso 

A mielomeningocele consiste na forma mais grave e comum de espinha bífida, com incidência sete a cada dez mil nascidos vivos no Brasil. A mielomeningocele afeta o sistema nervoso de várias maneiras. Como a medula espinhal e as meninges ficam expostas através da abertura na coluna vertebral, a gravidade dos sintomas depende da localização e do tamanho da abertura na coluna vertebral, bem como do nível em que ocorre a lesão da medula espinhal, podendo ser a nível torácico, lombar alto, lombar baixo e sacral. 

Algumas das alterações neurológicas que podem ocorrer incluem a paralisia dos membros inferiores, a perda de sensibilidade, o comprometimento do controle da bexiga e intestino, além de outras complicações, como hidrocefalia e malformações do cérebro. 

 

Sintomas da mielomeningocele em recém-nascidos e crianças  

Como dissemos anteriormente, os sintomas da mielomeningocele podem variar dependendo da gravidade da malformação e da localização do defeito na coluna vertebral. 

Em recém-nascidos e crianças, os sintomas mais comuns de mielomeningocele incluem: 

• Protuberância ou massa na parte inferior das costas; 
• Fraqueza muscular ou paralisia nas pernas; 
• Problemas de controle da bexiga e do intestino; 
• Dificuldade para mover as pernas ou os pés; 
• Desenvolvimento tardio ou anormal do controle da cabeça, tronco e membros; 
• Hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro), o que pode levar a um aumento da circunferência da cabeça. 

 

Sintomas da mielomeningocele em adolescentes e adultos  

Já em adolescentes e adultos, as implicações da mielomeningocele podem surgir na forma de: 

• Problemas de sensibilidade ou dormência nas pernas e pés; 
• Dor nas costas ou nas pernas; 
• Problemas de mobilidade, como dificuldade para caminhar ou equilibrar-se; 
• Problemas de controle da bexiga e do intestino; 
• Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral); 
• Problemas com a função sexual. 

 

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Alterações na mobilidade e controle da bexiga e intestino 

Nos pandinhas com mielomeningocele, é comum observar alterações em órgãos básicos como a bexiga e o intestino. Vamos entender como isso acontece: 

O ato de fazer xixi, depende de uma coordenação entre o músculo da bexiga, chamado de detrusor, e o esfíncter externo, o músculo que controla o canal de saída do xixi. 

Essa coordenação, por sua vez, depende do sistema nervoso central. Se a mensagem dada pelo sistema nervoso não chega adequadamente, a Bexiga Neurogênica pode se instalar. A Bexiga Neurogênica é o termo usado para definir o mau funcionamento da bexiga devido a doenças do sistema nervoso central ou nervos periféricos envolvidos no controle da micção, o que impede o controle adequado do ato de urinar. 

Já no caso do intestino, a alteração se dá quase da mesma forma: mesmo após intervenções cirúrgicas intrauterinas ou pós-natais, é comum acontecer o Intestino Neurogênico. Nesse caso, os pacientes apresentam dificuldades para controlar os movimentos dos músculos da região anal, seja pare reter ou produzir fezes. 

Em ambos os casos é essencial o acompanhamento de especialistas em urologia pediátrica e coloproctologia, que indicarão os tratamentos ideais juntamente com sessões de fisioterapia. 

 

Alimentação na mielomeningocele 

Diversos estudos mostram que inúmeros fatores influenciam no aparecimento de desvios nutricionais em crianças com mielomeningocele. Geralmente, são crianças de baixa estatura, que,  associado com a perda de função das pernas, é frequente o aparecimento de sobrepeso e/ou obesidade.  

Dessa forma, a alta prevalência desses quadros é justificada pela combinação da perda da mobilidade, com fatores genéticos e ambientais, e não somente pela ingestão alimentar excessiva. 

Nesses casos é muito importante também, reforçar o acompanhamento com nutricionista para avaliação e indicação de uma dieta balanceada e adequada às necessidades da criança. 

 

Alterações motoras 

Crianças e adolescentes com mielomeningocele podem apresentar dificuldades motoras para ficar em pé e caminhar porque perdem os movimentos dos músculos que ficam abaixo da lesão. Para o tratamento, algumas vezes, são utilizadas órteses para auxiliar a reabilitação. 

Muitas famílias encontram nos produtos do Amigo Panda, soluções terapêuticas que auxiliam seus filhos nas terapias do dia a dia. Para essas crianças, tratar a hipotonia e o alinhamento postural são essenciais. Aqui estão algumas órteses que podem ser interessantes a depender da orientação do terapeuta: 

• Body Panda BTP – Corretor postural que evita que as crianças hipotônicas “caiam para frente”.  
• Body Panda BTA – Corretor postural que evita que as crianças hipotônicas “se joguem para trás”.  
• Body Panda de Rotação – Corretor que inclui as pernas no alinhamento postural.  
• Body Panda Piscina – Corretor postural que pode ser usado na hidroterapia ou na praia. 

 

 Alterações sensoriais 

A variedade das alterações sensoriais pode afetar a capacidade da criança de sentir e responder a estímulos táteis, térmicos e de dor. Alguns exemplos incluem: 

• Hipersensibilidade tátil em áreas afetadas pela lesão: Isso significa que a criança pode sentir dor ou desconforto com estímulos que normalmente não seriam dolorosos, como toque suave, roupas ou fraldas. 
• Hipossensibilidade tátil em áreas abaixo do nível da lesão: afetando a capacidade da criança de sentir o toque, o calor ou o frio. 
• Dor neuropática: a lesão na medula espinhal pode resultar em dor neuropática crônica, que pode ser descrita como queimação, formigamento, choque ou dor aguda. 
• Disfunção sensorial autonômica: a mielomeningocele pode afetar a regulação do sistema nervoso autônomo, que controla funções corporais involuntárias, como a frequência cardíaca, a pressão arterial e a temperatura corporal. Isso pode levar a sudorese excessiva, alterações na frequência cardíaca e na pressão arterial, e dificuldade em controlar a temperatura corporal e alergias. 

Para estimular os pandinhas com alterações sensoriais, você pode discutir com o terapeuta a utilização de produtos como a esponja sensorial, vestes sensoriais que atuam no sistema proprioceptivo e faixas e cintas, que aumentam a tração no abdômen, a contração muscular e suporte. 

 

Cirurgia para mielomeningocele: riscos e benefícios 

A cirurgia para correção da mielomeningocele pode oferecer muitos benefícios, incluindo melhorias na função neurológica, prevenção de infecções e prevenção de danos adicionais à medula espinhal. No entanto, como em qualquer procedimento cirúrgico, há riscos envolvidos, como infecções, sangramento, lesão da medula espinhal e outras complicações.  

É importante que os pacientes e suas famílias discutam os riscos e benefícios da cirurgia com o médico e tomem uma decisão informada sobre o tratamento. O acompanhamento médico adequado é essencial após a cirurgia para garantir uma recuperação segura e eficaz. 

 

Tratamentos para mielomeningocele 

Como mencionamos, a atenção médica é essencial para os cuidados dos pandinhas com mielomeningocele. Mas para além disso, o acompanhamento frequente, deve ser multidisciplinar com terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas para garantir a evolução da criança no dia a dia. 

A fisioterapia é importante para ajudar a melhorar o movimento, o equilíbrio, a força muscular e a coordenação, que podem ser afetados pela lesão na medula espinhal. O fisioterapeuta trabalha com o paciente para desenvolver um plano de tratamento personalizado que inclui exercícios e terapias para melhorar a mobilidade e prevenir complicações, como contraturas e deformidades articulares. 

A terapia ocupacional é importante para ajudar o paciente a aprender habilidades práticas que são necessárias para realizar atividades diárias, como alimentar-se e cuidar minimamente de si mesmo. O terapeuta ocupacional pode fornecer orientação e treinamento para o uso de dispositivos de assistência, como cadeiras de rodas, andadores e outros equipamentos de apoio. 

De toda maneira, é importante que essas terapias sejam iniciadas o mais cedo possível após o diagnóstico para obter o máximo benefício. 

 Expectativa de vida e desafios  

Crianças com mielomeningocele podem ter uma expectativa de vida normal, onde se é esperado uma taxa de sobrevivência de mais de 90%, mas podem enfrentar desafios ao longo da vida devido à sua condição.  

Muitos pacientes com mielomeningocele podem precisar de cuidados médicos e terapias ao longo da vida, o que pode ser financeiramente e emocionalmente desafiador para eles e suas famílias. No entanto, com os cuidados adequados, muitos pacientes com mielomeningocele podem levar uma vida plena e ativa. 

Além disso, os pacientes com mielomeningocele e seus cuidadores, precisam de assistência e apoio emocional para lidar com as complicações e desafios ao longo da vida. 

A comunidade pode apoiar pacientes com mielomeningocele e suas famílias, educando-se sobre a condição e se tornando aliados na luta pela inclusão e igualdade de oportunidades. Isso inclui apoiar a pesquisa científica, apoiar grupos de defesa de pacientes e seus familiares, e trabalhar para criar um ambiente inclusivo e acessível para todos, independentemente de sua capacidade.  

 

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Vencendo a mielomeningocele: Perspectivas para o futuro  

A conscientização sobre a mielomeningocele é fundamental para garantir que os pacientes recebam o tratamento adequado e tenham acesso aos serviços e recursos necessários para viver uma vida saudável e plena. A mielomeningocele é uma condição complexa que pode ter efeitos significativos na função física e emocional, bem como na qualidade de vida do paciente e de sua família.  

Por isso, é importante que a sociedade em geral, profissionais de saúde, governos e organizações de pacientes trabalhem juntos para aumentar a conscientização sobre a mielomeningocele, a fim de garantir que os pacientes tenham acesso aos tratamentos adequados e ao apoio necessário para viver uma vida plena e satisfatória. 

 

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Até a próxima!